FOTO: SHUTTERSTOCK
Una
pareja chilena consiguió reunir una importante suma de dinero para
comprar el medicamento más caro del mundo, cuyo hijo de 3
meses necesita para vivir. A través de una colecta, los padres de Rafita consiguieron juntar los $2 millones de
dólares que precisaban para garantizar la salud de su bebé,
que padece una enfermedad considerada “rara”.
Rafita
padece atrofia muscular espinal (AME), una
enfermedad neurológica considerada atípica y que se transmite por vías
genéticas. Los padres del niño, que conocieron el diagnóstico 2 semanas después
del nacimiento del bebé, comenzaron una campaña a través de las redes sociales
que ahora alcanzó su objetivo: juntar 1,600 millones de pesos chilenos,
equivalentes a $2 millones de dólares. “¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos!”,
escribieron los papás en Instagram. “¡Gracias a todos quienes nos apoyaron,
donaron y juntaron, a sus familias, amigos y vecinos!”.
El fármaco suizo Zolgensma, recetado para la AME, es
considerado “el medicamento más caro del mundo”. “Nos derrumbamos, se nos destrozó el
corazón, pero no paramos porque nuestro Rafa nos necesita”, dijeron sus padres
en noviembre del año pasado, cuando comenzó la colecta. “Él está luchando por
vivir y nosotros por darle todo lo que necesita para hacerlo”.
Bajo la consigna “Salvemos a Rafita”, la campaña logró
viralizarse en poco tiempo y todo Chile se mostró comprometido con la causa. En
particular, celebridades y referentes de los medios de comunicación, el arte y
los deportes se dedicaron a compartir el mensaje de los padres del niño.
Además de reunir el dinero, la pareja logró que un
parlamentario de la oposición convocara ante la Cámara de los Diputados una
sesión especial para abordar la situación de niñas y niños con atrofia muscular
espinal. “Nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con
esta terrible enfermedad”, expresaron los padres. “Es por ello que seguiremos
golpeando puertas para que Chile garantice el acceso oportuno a todos sus
niños”.
Fuente: El Diario NY
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